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Pacientes de SC buscam remédio na Justiça para tratar doença rara

Santa Catarina tem ao menos duas pacientes de fibrose cística que mobilizam ações na Justiça para obter pelo Sistema Único de Saúde (SUS) o fornecimento de um medicamento produzido fora do país que pode ajudar no tratamento. A doença rara não possui cura, mas pode ter os efeitos minimizados com tratamento adequado.

A fibrose cística tem origem a partir de uma mutação em um gene que regula as secreções produzidas pelo corpo. Portadores dela podem apresentar alterações, portanto, no sistema respiratório, no digestivo e no pâncreas — por conta disso, a doença é vista como multissistêmica e exige cuidados diferentes para melhorar a qualidade de vida de cada pessoa.

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Pacientes acometidos por alterações no pulmão por conta da doença costumam apresentar um muco mais espesso, o que permite a proliferação de bactérias e debilita a saúde do doente. São comuns internações por problemas respiratórios e uso de medicamentos fortes, como antibióticos, ao longo da vida dos portadores da doença. É o caso de Patrícia Andrade, de 39 anos.

— A minha vida está mais no hospital do que em casa. Eu não aguento mais. Eu quero voltar a viver, a fazer as minhas coisas. Eu não consigo mais. [O medicamento] é uma esperança de vida para a gente — afirmou em entrevista à NSC TV. Ela é uma das pacientes de Santa Catarina que tenta obter o remédio. O Estado tem cerca de 250 portadores da doença.

O medicamento em questão é chamado de Trixacar e tem custo mensal de US$ 3 mil, cerca de R$ 15 mil. Ele é um genérico argentino do remédio norte-americano Trikafta, que tem custo dez vezes maior. A versão dos Estados Unidos já conta com registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas ainda passa por outros trâmites para ser incorporada ao protocolo do SUS.

A também catarinense Luana Coelho Bylaardt, de 23 anos, já conseguiu acesso ao medicamento, mas pago por meio de uma vaquinha online. Ela garantiu a compra para três meses de tratamento e também tenta através da Justiça obter o fornecimento pelo SUS.

Em um mês de uso do remédio, ela afirma já ter tido melhoras em sua qualidade de vida. Luana descobriu a doença aos nove anos de idade, precisa fazer uso contínuo de oxigênio e já recebeu indicação para transplante de pulmão, já que sua capacidade pulmonar é de apenas 25%.

— Eu já estou conseguindo ficar algumas horas por dia sem oxigênio. Estou conseguindo fazer mais exercício físico para me fortalecer. Então são mudanças muito significativas, até em questões do dia a dia, como poder tomar banho de pé, arrumar minha cama, subir um lance de escadas, coisas que eu não estava conseguindo fazer — disse também à NSC TV.

O medicamento que ambas as pacientes buscam pelo SUS ataca a origem da doença, já que regula a alteração na produção de secreções causadas pelo gene falho. A entrada de remédios como ele na rede pública é dificultada por falta de agilidade de governos e da indústria, segundo a presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (Acam), Débora Ferreira.

— No Brasil, o que nos é dito é que ainda é muito caro e que faltam vestígios clínicos. E a gente sabe que não é assim, a gente acompanha pacientes de outros países. O que falta é agilidade da indústria farmacêutica e do governo para que os pacientes tenham acesso ao medicamento de ponta — afirmou à NSC TV.

O atual protocolo do SUS para tratamento da fibrose cística menciona quatro medicamentos, além de possibilidade de transplante e outros tratamentos para mitigar os efeitos da condição genética.

 

 

 

Com informações do NSCTotal

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